Sarah Schwefel, activista, investigadora y escritora de cannabis medicinal – Serie de entrevistas

Desde que se mudó a Las Vegas en 2018 desde el estado muy prohibicionista de Wisconsin para tener acceso seguro y legal a cannabis medicinal, Sarah Schwefel ha utilizado su plataforma como refugiada de cannabis medicinal para hacer todo, desde abogar firmemente por los derechos y protecciones de los pacientes médicos en todo el estado de Plata, hasta liderar discusiones de paneles provocativas en convenciones de cannabis a gran escala, hasta hospedar una columna regular en la revista Vegas/Tahoe Wellness.

háblame sobre ti y tu experiencia como refugiada de cannabis medicinal.

En 2018, mi vida cambió de maneras que nunca pensé posibles cuando mi familia y yo nos mudamos de mi estado natal de Wisconsin a Las Vegas, NV para acceder a cannabis legal y al clima seco combinado para mi salud.

Tengo una condición genética rara, Síndrome de Ehlers Danlos (EDS), que causa colágeno débil y defectuoso en mi cuerpo. El colágeno es el pegamento que mantiene unidos nuestros cuerpos, y con el EDS puede atacar casi todo en el cuerpo. Para mí, causa dolor constante, espasmos musculares, luxaciones, problemas cardíacos y gastrointestinales, y ha causado inestabilidad espinal grave que resultó en más de 10 lesiones/condiciones en la columna vertebral, y desafortunadamente mucho más. Aunque es genético, no comenzó a afectarme mucho hasta mis primeros 20 años, y entonces salió con saña. Me quedé postrada en la cama, en dolor extremo, apenas podía ir al baño por mi cuenta. Fui de médico en médico, desesperada por encontrar alivio y ayuda, y no había nada. O me desestimaban porque es una enfermedad rara y no sabían nada sobre ella, o me descartaban como si todo estuviera en mi cabeza, o me decían que no había nada que hacer y que solo empeoraría. Me estaba deteriorando rápidamente, miserable y sufriendo. Me dieron una mezcla de medicamentos con efectos secundarios horribles, y nada ayudó, todo mientras me negaban medicamentos para el dolor porque era “demasiado joven” y “¿qué pasa si me volvía adicta”. Así que en lugar de ayudarme, los médicos me dejaron sufrir. Durante este tiempo hubo mucha oscuridad. No tenía esperanza para el futuro y cada día estaba lleno de dolor horrible que me hacía llorar y temblar en la cama. Durante este tiempo en mi vida, me volví suicida, queriendo una salida del sufrimiento. No era que no quisiera vivir, no quería vivir en el dolor que me decían que no había nada para ayudar.

En una última intentona en enero de 2018, mi entonces prometido me llevó a Las Vegas para casarnos. La verdad es que quería hacer el viaje tanto para casarme con el hombre de mis sueños, pero cuando aterrizamos, el dolor era tan severo que solo podía llorar. No había forma de que pudiera pasar una vacación de 3 días. Inmediatamente fuimos a una dispensario para obtener algo de cannabis para mí, ya que ya la usaba ilegalmente en Wisconsin para aliviar el dolor. Nunca olvidaré la oleada de alivio que sentí después de fumar mi primer porro de cannabis legal. Funcionaba de manera diferente a la cannabis ilegal a la que tenía acceso en Wisconsin. Sentí una oleada de alivio que pensé que era imposible y sin embargo allí estaba, experimentando menos dolor del que había tenido en años. Me puse de rodillas y solo comencé a llorar. No podía comprender qué estaba sucediendo o cómo era posible. En ese momento, había estado enferma durante años, suplicando a los médicos que me ayudaran y me decían que no había nada, una y otra vez, solo para descubrir que la cannabis podía darme alivio.

Durante los siguientes tres días, frecuenté la dispensario probando una variedad de productos. Viví mi mejor vida esos tres días, caminando por la Strip, solo el hecho de poder caminar era un milagro. Sonreí y me reí como no lo había hecho en años porque el dolor había sido abrumador y me había robado la sonrisa. Abrazaba a mi esposo mucho porque el dolor se había vuelto tan malo que ya no podía abrazar a mi familia sin un dolor extremo. Sentí que podía vivir de nuevo por primera vez en años, y por primera vez en mucho tiempo, vi esperanza para mi futuro. Mi esposo me prometió que nos llevaría a Vegas y 8 meses después hicimos el viaje de 26 horas a Nevada. Mudarme salvó mi vida sin duda. Sé que no estaría aquí hoy si no me hubiera mudado. El dolor era demasiado severo, y el declive era rápido. Cada día me despierto y comienzo mi día con cannabis, sintiendo que el dolor disminuye a un nivel tolerable que me permite vivir de maneras que ya había abandonado toda esperanza. Esta es la razón por la que abogo por la cannabis, por qué lucho por la medicina de la planta, y por qué comparto mi historia. La cannabis salvó mi vida y si una persona puede encontrar la cannabis y puede salvarla también al escuchar mi historia, entonces eso da un propósito a todo el sufrimiento. Porque nadie debería sufrir cuando la cannabis podría ayudarlos también.

Desde que también decidí mudarme a Las Vegas por razones similares de acceso a cannabis medicinal, quería preguntar por qué decidiste mudarte a Nevada en particular.

Las Vegas ofrece no solo acceso a la cannabis que mi cuerpo necesita, sino también el clima desértico seco que mi cuerpo prefiere. Cuando viajé aquí a principios de 2018, aprendí que el clima seco podía ayudar a aliviar el dolor en las articulaciones, así como disminuir la frecuencia de las luxaciones al disminuir la hinchazón en las articulaciones. Con mi condición, Síndrome de Ehlers Danlos, el clima seco de Las Vegas ayuda a aliviar mi dolor, al igual que la cannabis. También tiene un clima menos severo, como la lluvia y la nieve, que también empeoraban mi dolor en Wisconsin. Estoy agradecida todos los días de vivir en Las Vegas y me enorgullezco de llamarme local ahora. Es una ciudad hermosa, llena de personas increíbles.

Como una fuerte defensora de los pacientes de cannabis medicinal que a menudo son olvidados una vez que un estado legaliza la cannabis recreativa, ¿cuáles son algunos de los problemas que los pacientes aún enfrentan incluso cuando un estado legaliza completamente?

Estoy completamente de acuerdo contigo. Aunque creo que todos obtienen un valor medicinal de la cannabis, los pacientes en particular que dependen de la planta como su medicina a menudo son pasados por alto, olvidados y las necesidades de los pacientes son silenciadas dentro del mercado recreativo, a pesar de que los pacientes son la razón por la que la industria se inició en primer lugar.

Hay numerosos problemas que afectan a los pacientes, aunque me gustaría tocar tres que creo que son obstáculos significativos para los pacientes.

En primer lugar, hay una falta de priorización de la educación. Con mucha frecuencia, los dependientes no están educados sobre la planta y no pueden ayudar a los pacientes a encontrar lo que necesitan de manera precisa. Promocionan las ventas y los incentivos de la semana, en lugar de priorizar lo que un consumidor de cannabis necesita, lo que perjudica a todos los consumidores de cannabis. Hay oleadas de artículos de investigación que existen sobre la cannabis, enseñándonos cómo aprovechar los cannabinoides y terpenos para obtener los efectos deseados, y sin embargo, cuando los pacientes van a las dispensarios, deben apostar, sin saber si el producto les ayudará o no. En una nota personal, cuando vine a Las Vegas por primera vez, tuve la suerte de tener un dependiente que escuchó mis preocupaciones, me preguntó para qué quería la cannabis y pudo identificar los terpenos y cannabinoides adecuados para ayudar a aliviar mi dolor. Su conocimiento de la planta cambió mi vida, porque si no sabía qué darme y no ayudaba tanto como lo hizo, todavía estaría en Wisconsin, postrada en la cama y puede que no estuviera viva hoy. Su conocimiento me permitió experimentar el poder de la cannabis y cambió por completo el curso de mi vida.

Además de la falta de educación, la accesibilidad y el costo son un problema dentro del mercado de cannabis legal. La accesibilidad en cuanto a acceso a productos específicos que podrían ayudar a los pacientes médicos, como supositorios de THC, por ejemplo, que podrían beneficiar a muchos pacientes, incluidos aquellos con trastornos gastrointestinales y dolor crónico, no están disponibles para los pacientes en Nevada. Además, el costo afecta a los pacientes que dependen de la cannabis como su medicina diaria. Con los precios disparados, muchos no pueden permitirse el lujo de acceder a la cannabis que necesitan y, por lo tanto, deben sufrir con varios síntomas que podrían haber sido ayudados con acceso a cannabis asequible. Es hora de que la industria cree programas específicos que ayuden a los pacientes de cannabis a tener acceso a cannabis asequible. Nosotros, como pacientes, no estamos aquí para simplemente divertirnos con la cannabis, estamos tratando de aliviar el dolor, reducir la frecuencia de las convulsiones, comer, levantarnos de la cama y mucho más. Los pacientes de cannabis merecen acceso asequible a su medicación, de la misma manera que los diabéticos merecen acceso asequible a la insulina. Es medicina y es hora de que la industria la trate como tal.

¿Cuáles han sido algunos de tus logros personales y/o profesionales como defensora de la cannabis y escritora?

Después de mudarme a Las Vegas en 2018, me sumergí en la industria del cannabis, decidida a aprender más para ayudarme a mí misma y a otros pacientes. En 2020, me certificó en medicina endocannabinoide de la American Journal of Endocannabinoid Medicine. Poco después, trabajé como analista de investigación y escritora para el Global Cannabinoid Research Center junto a destacados investigadores de cannabinoides. Desde entonces, he trabajado con varias empresas, escribiendo más de 200 artículos sobre medicina de la planta, incluidos artículos mensuales y una columna “Pregúntale a Sarah” en las revistas Vegas Wellness y Tahoe Wellness. También he tenido el privilegio de hablar en varios eventos, incluidos CBD.IO y G4 Live en Las Vegas, lo que me ha permitido compartir educación, abogar por las necesidades de los pacientes y compartir mi testimonio personal de lo que la medicina de la planta ha hecho por mí.

También estoy involucrada en la defensa legislativa, abogando por los pacientes y las necesidades de la industria en general. Soy presidenta de Asuntos Públicos de la Cámara de Cannabis, donde utilizo mi conocimiento, habilidades y experiencia en marketing para ayudar a promover y avanzar en la Cámara y las necesidades de los miembros que representa.

Si me hubieras dicho años atrás, cuando estaba en Wisconsin, postrada en la cama con muchos médicos que me decían que no había esperanza de mejora, solo declive; no habría creído que todo esto fuera posible y sin embargo, aquí estamos. Cada día estoy agradecida por el acceso que tengo a la medicina de la planta y por las oportunidades que me ha brindado. Me siento honrada de poder hacer lo que hago y poder representar a los pacientes en la industria del cannabis.

Con la cannabis siendo reprogramada y posibles reformas federales a gran escala en el horizonte, ¿cómo pueden los defensores de estas medidas recordar incluir a los pacientes médicos en su defensa?

Es fundamental que los pacientes sean considerados en la defensa y las reformas futuras, ya que los pacientes son la razón por la que la industria comenzó. Hay una gran cantidad de artículos de investigación que analizan y prueban las propiedades medicinales de la cannabis, numerosos testimonios personales, y sin embargo, debemos seguir luchando por los derechos de los pacientes.

Para mantener a los pacientes en el centro, debemos ser fuertes y expresar nuestras necesidades. No todos los pacientes pueden hacer esto. Cuando estaba postrada en la cama en Wisconsin, tenía suerte si tenía suficiente energía para comer, y la defensa nunca cruzó mi mente, porque francamente, estaba demasiado enferma. Los pacientes y aliados que pueden defender deben involucrarse. Debemos ser una voz para los que no tienen voz. Debemos seguir luchando hasta que todos tengan acceso. Nadie debería sufrir cuando la cannabis podría ayudarlos.