Sarah Schwefel, activiste, chercheuse et écrivaine du cannabis médical – Série d’entretiens

Depuis son déménagement à Las Vegas en 2018, en provenance de l’État très prohibitionniste du Wisconsin, pour avoir un accès sûr et légal au cannabis médical, Sarah Schwefel a utilisé sa plateforme en tant que réfugiée du cannabis médical pour faire tout, depuis plaider avec force pour les droits et les protections des patients médicaux à travers l’État d’Argent, jusqu’à diriger des discussions de panel stimulantes dans de grandes conventions de cannabis, en passant par la rédaction d’une chronique régulière dans le magazine Vegas/Tahoe Wellness.

Dites-moi un peu sur vous et votre expérience en tant que réfugiée du cannabis médical.

En 2018, ma vie a changé de manière que je n’aurais jamais cru possible lorsque moi et ma famille avons déménagé de mon État natal, le Wisconsin, à Las Vegas, NV, pour accéder au cannabis légal et au climat sec combinés pour ma santé.

J’ai une maladie génétique rare, Syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS), qui provoque une faiblesse et une défaillance du collagène dans mon corps. Le collagène est la colle qui maintient notre corps ensemble, et avec l’EDS, il peut attaquer presque tout dans le corps. Pour moi, cela provoque des douleurs constantes, des spasmes musculaires, des luxations, des problèmes cardiaques et gastro-intestinaux, et a provoqué une instabilité spinale sévère, entraînant plus de 10 blessures/affections de la colonne vertébrale, et malheureusement bien plus encore. Bien que cela soit génétique, cela n’a commencé à m’affecter que dans mes premiers 20 ans, et puis cela s’est déclenché avec vengeance. Je suis devenue alitée, en proie à des douleurs extrêmes, à peine capable de me rendre aux toilettes seule. Je suis allée voir des médecins, désespérée de soulagement et d’aide, et il n’y avait rien. Soit ils m’ont rejetée parce que c’est une maladie rare et qu’ils ne savaient rien à son sujet, soit ils m’ont renvoyée comme si tout cela n’était qu’une question de tête, soit ils m’ont dit qu’il n’y avait rien à faire et que je ne ferais que continuer à empirer. Je déclinai rapidement, misérable et souffrant. On m’a donné un mélange de médicaments avec des effets secondaires horribles, et rien n’a aidé, tout en me refusant des médicaments contre la douleur parce que j’étais « trop jeune » et « qu’est-ce qui se passerait si je devenais accro ». Donc, au lieu de m’aider, les médecins m’ont laissée souffrir. Pendant cette période, il y a eu beaucoup de ténèbres. Je n’avais aucun espoir pour l’avenir et chaque jour était rempli de douleurs horribles qui me laissaient pleurer et trembler au lit. Pendant cette période de ma vie, je suis devenue suicidaire, voulant une issue à mes souffrances. Ce n’est pas que je ne voulais pas vivre, je ne voulais pas vivre dans la douleur que l’on m’avait dit qu’il n’y avait rien pour aider.

À la fin de 2017, mon alors fiancé m’a emmenée à Las Vegas pour nous marier. La vérité est que je voulais faire ce voyage pour me marier avec l’homme de mes rêves, mais une fois que nous sommes arrivés, la douleur était si sévère que tout ce que je pouvais faire était de pleurer. Il n’y avait pas moyen que je puisse passer un congé de 3 jours. Nous sommes allés directement dans une dispensaire pour obtenir du cannabis pour moi, car j’avais déjà utilisé illégalement du cannabis pour soulager la douleur au Wisconsin. Je n’oublierai jamais la vague de soulagement que j’ai ressentie après avoir fumé mon premier joint de cannabis légal. Cela a fonctionné de manière très différente du cannabis illégal auquel j’avais accès au Wisconsin. Je me suis sentie submergée par une vague de soulagement que je croyais impossible et pourtant, me voilà, en train de ressentir moins de douleur que je n’en avais ressenti en années. Je suis tombée à genoux et j’ai simplement commencé à pleurer. Je ne pouvais pas comprendre ce qui se passait ou comment cela était même possible. À ce stade, j’étais malade depuis des années, suppliant les médecins de m’aider et on me disait qu’il n’y avait rien à faire, pour finalement découvrir que le cannabis pouvait m’apporter un soulagement.

Pendant les trois jours suivants, j’ai fréquenté la dispensaire en essayant une gamme de produits. J’ai vécu mes meilleures journées, en marchant sur le Strip – simplement le fait de pouvoir marcher était un miracle. J’ai souri et ri comme je ne l’avais pas fait depuis des années, car la douleur avait été si envahissante et m’avait volé mon sourire. J’ai serré mon mari dans mes bras à plusieurs reprises, car la douleur était devenue si forte que je ne pouvais même plus embrasser ma famille sans ressentir une douleur extrême. Je me sentais comme si je pouvais vivre à nouveau pour la première fois en années, et pour la première fois depuis longtemps, j’ai vu de l’espoir pour mon avenir. Mon mari m’a promis qu’il nous emmènerait à Vegas et 8 mois plus tard, nous avons effectué le trajet de 26 heures jusqu’au Nevada. Le déménagement m’a sauvé la vie sans aucun doute. Je sais que je ne serais pas en vie aujourd’hui si nous n’avions pas déménagé. La douleur était trop sévère et le déclin était rapide. Chaque jour, je me réveille et commence ma journée avec du cannabis, ressentant la douleur baisser à un niveau tolérable qui me permet de vivre de manière que j’avais abandonnée tout espoir. C’est pourquoi je milite pour le cannabis, pourquoi je lutte pour la médecine de plante, et pourquoi je partage mon histoire. Le cannabis m’a sauvé la vie et si une personne peut trouver du cannabis et que cela peut la sauver elle aussi en entendant mon histoire, alors cela donne un peu de sens à mes souffrances. Car personne ne devrait souffrir lorsque le cannabis pourrait potentiellement l’aider.

Puisque j’ai également décidé de déménager à Las Vegas pour des raisons d’accès similaire au cannabis médical, je voulais vous demander pourquoi vous avez décidé de vous installer dans le Nevada en particulier ?

Las Vegas offre non seulement un accès au cannabis dont mon corps a besoin, mais également un climat désertique sec que mon corps préfère. Lors de mon voyage ici en début 2018, j’ai appris que le temps sec pouvait aider à soulager mes douleurs articulaires, ainsi que réduire la fréquence des luxations en réduisant le gonflement de mes articulations. Avec ma condition, le syndrome d’Ehlers-Danlos, le climat sec de Las Vegas aide à soulager mes douleurs, tout comme le cannabis. Il y a également moins de temps sévère, comme la pluie et la neige, qui exaspèrent également mes douleurs au Wisconsin. Je suis reconnaissante chaque jour de vivre à Las Vegas et je m’enorgueillis de m’appeler une locale maintenant. C’est une ville magnifique, remplie de personnes incroyables.

En tant que défenseur très actif des patients du cannabis médical qui sont malheureusement souvent oubliés une fois qu’un État légalise la consommation récréative, quels sont certains des problèmes que les patients médicaux rencontrent encore une fois qu’un État légalise complètement ?

Je suis tout à fait d’accord avec vous. Même si je crois que tout le monde tire un bénéfice médical du cannabis, les patients en particulier qui dépendent de la plante comme de leur médicament sont souvent négligés, oubliés, et les besoins des patients sont réduits au silence sur le marché récréatif, malgré le fait que les patients soient la raison pour laquelle l’industrie a été lancée en premier lieu.

Il y a de nombreux problèmes qui affectent les patients, mais je voudrais en toucher trois que je crois être des obstacles importants pour les patients.

Tout d’abord, il y a un manque d’éducation prioritaire. Plus souvent qu’autrement, les budtenders ne sont pas éduqués sur la plante et ne peuvent pas aider les patients à trouver ce dont ils ont besoin. Ils promeuvent les ventes et les incitations de la semaine, plutôt que de donner la priorité à ce dont un consommateur de cannabis a besoin, ce qui nuit à tous les consommateurs de cannabis. Il y a des vagues de documents de recherche qui existent sur le cannabis, nous enseignant comment exploiter les cannabinoïdes et les terpènes pour obtenir les effets souhaités, et pourtant, lorsque les patients entrent dans les dispensaires, ils doivent prendre un risque, sans savoir si le produit les aidera ou non. Sur une note personnelle, lorsque je suis venue à Las Vegas pour la première fois, j’ai eu la chance d’avoir un budtender qui a écouté mes préoccupations, m’a demandé pour quoi je voulais le cannabis, et a pu identifier les terpènes et les cannabinoïdes appropriés pour soulager mes douleurs. Ses connaissances sur la plante ont changé ma vie, car si lui ne savait pas quoi me donner, et que cela n’a pas aidé autant que cela l’a fait, je serais encore au Wisconsin, alitée et je ne serais peut-être pas en vie aujourd’hui. Ses connaissances m’ont permis de découvrir le pouvoir du cannabis et ont complètement changé le cours de ma vie.

En plus du manque d’éducation, l’accessibilité et l’abordabilité sont des problèmes dans le marché du cannabis légal. L’accessibilité en ce qui concerne l’accès à des produits spécifiques qui pourraient aider les patients médicaux, tels que les suppositoires de THC par exemple qui pourraient bénéficier à de nombreux patients, notamment ceux qui souffrent de troubles gastro-intestinaux et de douleurs chroniques, ne sont pas disponibles aux patients au Nevada. De plus, l’abordabilité est un problème pour les patients qui dépendent du cannabis comme de leur médicament quotidien. Avec les prix qui explosent, de nombreux patients ne peuvent pas se permettre le cannabis dont ils ont besoin et doivent donc souffrir de symptômes qui pourraient autrement être aidés par l’accès à un cannabis abordable. Il est temps que l’industrie crée des programmes spécifiques pour aider les patients du cannabis à avoir accès à un cannabis abordable. Nous, en tant que patients, ne sommes pas là pour nous amuser avec le cannabis, nous essayons de soulager la douleur, de réduire la fréquence des crises, de manger, de sortir du lit, et bien plus encore. Les patients du cannabis méritent d’avoir accès à leur médicament de manière abordable, de la même manière que les diabétiques méritent d’avoir accès à l’insuline de manière abordable. C’est de la médecine et il est temps que l’industrie la traite comme telle.

Quels ont été vos points forts personnels et/ou professionnels en tant que défenseur et écrivain du cannabis ?

Après mon déménagement à Las Vegas en 2018, je me suis plongée dans l’industrie du cannabis, déterminée à en apprendre davantage pour mieux m’aider moi-même et les autres patients. En 2020, j’ai obtenu une certification en médecine endocannabinoïde de l’American Journal of Endocannabinoid Medicine. Peu de temps après, j’ai travaillé en tant qu’analyste de recherche et écrivaine pour le Global Cannabinoid Research Center aux côtés de chercheurs éminents sur les cannabinoïdes. Depuis, j’ai travaillé avec diverses entreprises, écrivant plus de 200 articles sur la médecine de plante, y compris des articles mensuels et une chronique « Demandez à Sarah » dans les magazines Vegas Wellness et Tahoe Wellness. J’ai également eu le privilège de parler lors de divers événements, notamment CBD.IO et G4 Live à Las Vegas, me permettant de partager des connaissances, de défendre les besoins des patients, ainsi que de partager mon témoignage personnel de ce que la médecine de plante a fait pour moi.

Je suis également impliquée dans le plaidoyer législatif, défendant les patients et les besoins de l’industrie dans son ensemble. Je suis la présidente des affaires publiques de la Chambre du cannabis, où j’utilise mes connaissances, mes compétences et mon expérience en marketing pour aider à promouvoir et à faire progresser la Chambre et les besoins de ses membres.

Si vous m’aviez dit il y a des années, lorsque j’étais au Wisconsin, alitée, avec de nombreux médecins me disant qu’il n’y avait aucun espoir d’amélioration, seulement un déclin ; je n’aurais jamais cru que tout cela était possible et pourtant, nous y sommes. Chaque jour, je suis reconnaissante pour l’accès que j’ai à la médecine de plante et pour les opportunités qu’elle m’a apportées. Je suis honorée de faire ce que je fais et de pouvoir représenter les patients dans l’industrie du cannabis.

Avec le cannabis qui est reclassé et d’éventuelles réformes fédérales à grande échelle à l’horizon, comment les défenseurs de ces mesures peuvent-ils se souvenir d’inclure les patients médicaux dans leur plaidoyer ?

Il est crucial que les patients soient pris en compte dans le plaidoyer et les réformes futures, car les patients sont la raison pour laquelle l’industrie a commencé. Il y a une grande quantité de documents de recherche qui analysent et prouvent les propriétés médicinales du cannabis, de nombreux témoignages personnels, et pourtant, nous devons continuellement lutter pour les droits des patients.

Pour garder les patients au premier plan, nous devons être bruyants et faire entendre nos besoins. Tous les patients ne peuvent pas le faire. Lorsque j’étais alitée au Wisconsin, j’avais de la chance si j’avais suffisamment d’énergie pour manger, et le plaidoyer n’a même pas traversé mon esprit, car franchement, j’étais trop malade. Les patients et les alliés qui peuvent défendre doivent s’impliquer. Nous devons être une voix pour les sans-voix. Nous devons continuer à lutter jusqu’à ce que tout le monde ait accès. Personne ne devrait souffrir lorsque le cannabis pourrait potentiellement l’aider.