Les députés se mobilisent pour une action urgente pour sécuriser l’accès des soins de l’NHS aux médicaments à base de cannabis pour les enfants atteints d’épilepsie

Dans un effort unifié pour aborder la question urgente de l’accès limité aux médicaments à base de cannabis pour les enfants atteints d’épilepsie incurable, plusieurs députés ont signé une lettre enjoignant le Premier ministre à donner la priorité à cette question. Des familles de tout le Royaume-Uni se sont réunies à Londres le 14 novembre pour la « Marche des licornes », organisée par la campagne « Save the Unicorn » de la Fondation Medcan Family, pour mettre en lumière l’inégalité actuelle dans l’accès à un traitement médical crucial.

Parmi ceux qui plaident pour un changement, il y a Charlene Londra, dont le fils de huit ans, Gino, diagnostiqué avec une épilepsie résistante au traitement à l’âge de deux ans, a connu une réduction significative des crises grâce à une ordonnance de médicaments à base de cannabis financée privément. Cependant, l’incohérence à long terme dans l’accès a incité la famille de Gino à explorer des traitements alternatifs au sein de l’NHS, suscitant des inquiétudes quant à une éventuelle régression si la nouvelle approche s’avère inefficace.

Les co-fondateurs de la Fondation Medcan Family, Matt Hughes et Hannah Deacon, aux côtés de défenseurs de haut profil comme le professeur Mike Barnes, ont mené la « Marche des licornes ». L’événement visait à attirer l’attention sur le manque d’un chemin clair pour accéder aux médicaments à base de cannabis dans l’NHS et la réticence des consultants à prescrire privément pour les enfants touchés.

Après la marche, un événement à l’intérieur du Parlement a mis en lumière les injustices auxquelles sont confrontées les familles qui cherchent à obtenir des ordonnances de médicaments à base de cannabis. Le professeur David Nutt a partagé des recherches de Drug Science, révélant un taux d’efficacité de 96 % des médicaments à base de cannabis pour la réduction des crises. L’événement a souligné le besoin critique d’un chemin de financement clair au sein de l’NHS et d’une formation accrue parmi les professionnels de la santé pour combler le fossé des connaissances entourant les traitements à base de cannabis.

Des députés et des pairs de tous les partis ont exprimé leur soutien, signant une lettre conjointe enjoignant le Premier ministre à prendre des mesures urgentes. Le membre du SNP Ronnie Cowan a souligné la nécessité de rendre des médicaments comme Bedrolite et Bedrocan disponibles sur l’NHS, citant l’efficacité prouvée pour les enfants. Les députés ont mis l’accent sur l’importance du financement, de la formation et de la sensibilisation parmi les professionnels de la santé pour instaurer la confiance dans la prescription de médicaments à base de cannabis.

Malgré les défis, l’événement a marqué un pas en avant avec la participation de charities nationales d’épilepsie, notamment Epilepsy Action, Young Epilepsy et UK Infantile Spasms Trust. Le co-fondateur de la Fondation Medcan Family, Matt Hughes, a exprimé son optimisme quant à la poursuite de discussions collaboratives et à la fourniture de solutions tangibles, soulignant la nécessité de stabilité au sein du gouvernement pour accélérer les progrès dans la résolution de cette question de santé critique.

Cette histoire a été publiée à l’origine par Cannabis Health News.